AUTIZAM U SRBIJI

Autizam je celoživotno stanje, podrazumeva širok spektar poremećaja koje imaju osobe sa teškim senzornim, socijalnim i govornim poteškoćama. Osnovnu brigu o osobi sa autizmom nosi porodica. A da bi njihov život bio kvalitetan i dostojanstven, neophodno je razumevanje i podrška celokupnog državnog sistema

VESNA PETROVIĆ, predsednica Upravnog odbora Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, piše za KARAKTER

Autizam nije bolest, autizam je stanje. Iako je uloga neuropsihijatra bitna za dijagnostikovanje autizma, i povremeno praćenje, on nije ključni činilac za dalji razvoj osobe sa autizmom, jer autizam nije primarno psihijatriski problem. Izuzetno značajnu ulogu u razvoju i napretku dece, odnosno osoba sa autizmom, imaju pedijatri, defektolozi, logopedi, vaspitači u vrtićima i predškolskim ustanovama, učitelji, psiholozi, pedagozi i socijalni radnici. Autizam je celoživotno stanje, podrazumeva širok spektar poremećaja, koje imaju osobe sa teškim senzornim, socijalnim i govornim poteškoćama. Dete sa autizmom izrasta u odraslu osobu sa autizmom. Osnovnu brigu o osobi sa autizmom nosi porodica. A da bi život dece, kao i odraslih osoba sa autizmom, te njihovih porodica bio kvalitetan i dostojanstven, neophodno je razumevanje i podrška celokupnog državnog sistema, a najviše obrazovnog, sistema socijalne zaštite i zdravstvenog sistema, kao i razumevanje šire društvene zajednice.

Prvi problem sa kojim se roditelji suočavaju jeste nedostatak podrške državnih institucija

Nakon što se autizam dijagnostikuje, detetu je neophodna adekvatna podrška u vidu defektoloških i logopedskih tretmana, kao i podrška psihologa. Prvi problem sa kojim se roditelji suočavaju u tom periodu jeste nedostatak ovakve vrste podrške u okviru državnih institucija. Van institucija se nudi veliki broj različitih tretmana, ali su oni često u eksperimentalnim fazama, koje isto tako često vode nesertifikovani stručnjaci. Zbog toga su rezultati pod znakom pitanja a njihovo plaćanje predstavlja veliko finansijsko opterećenje za roditelje, zbog čega su porodice neretko pod pretnjom siromaštva.

VRTIĆ I ŠKOLA

Pri upisu u vrtić roditelje čeka druga vrsta problema, a to je nedostatak stručnog osoblja koje bi moglo da radi sa njihovom decom. Autizam često iziskuje individualni rad što u državnim vrtićima i predškolskim ustanovama zbog nedostatka osoblja nije moguće. Zaposleni najčešće nisu edukovani za rad sa decom koja imaju autizam, a postoji i određena doza otpora iz neznanja o istom.

U osnovnim školama učitelji i nastavnici se teško snalaze, jer ni oni nisu edukovani za rad sa decom koja imaju autizam

Kako ne postoji adekvatna komunikacija između predškolskih ustanova i osnovnih škola to stvara novi problem za roditelje i decu. Deca se upisuju u škole bez adekvatnog izveštaja od strane predškolske ustanove koja bi trebala da da jasne smernice za dalji rad za detetom, da ukaže na njegove snage ali i na segmente koji mogu predstavljati teškoću u daljem radu, što bi moglo imati veliki značaj za adekvatan odabir škole i nastavak obrazovanja. U osnovnim školama učitelji i nastavnici se teško snalaze jer ni oni nisu edukovani za rad sa decom koja imaju autizam. A to često rezultira bezuspešnim pokušajima da se dete uokviri u neki kalup obrazovnog sistema a nakon toga i zahtevom da roditelji svoju decu prebace u specijalne škole, dok glavni teret obrazovanja i rada sa decom ostaje na roditeljima.

Mali procenat dece sa autizmom upisuje srednju školu

Uz sve to postoji i problem nedovoljnog broja ličnih pratilaca i pedagoških asistenata koja bi trebali olakšati deci rad tokom nastave. U nastavku sistema obrazovanja mali procenat dece sa autizmom upisuje srednju školu. Što zbog činjenice da ni srednje škole nisu prilagođene ali i zbog uverenja da osobama sa autizmom srednja škola nije ni potrebna. Nastavak obrazovanje je od izuzetnog značaja ne samo zbog sticanja osnovnih znanja već i zbog kvaliteta života mladih sa utizmom, potencijalne socijalizacije, sklapanja prijateljstava i drugih veoma bitnih faktora koji se tiču kvaliteta i sadržaja života osoba sa autizmom.

autizam srbija

PORODICA I BORAVCI

Nakon što se završi proces obrazovanja osobe sa autizmom najčešće ostaju kod kuće. O njima brine uža porodica. Ako oba roditelja rade, ili je reč o samohranom roditelju koji mora da radi kako bi izdržavao porodicu, nastaje problem zbrinjavanja osobe sa autizmom tokom perioda radnog vremena. Iz tog razloga je socijalna usluga dnevnog boravka od izuzetnog značaja, i to ne samo kako bi roditelji imali kome da ostave dete tokom radnog vremena, već iz zbog sadržaja i kvaliteta svakodnevnog života osoba sa autizmom. Dnevni boravci bi trebali da pruže adekvatan sadržaj i tretman svijim korisnicima. S obzirom da su korisnici dnevnih boravaka odrasle osobe sa autizmom, najčešće preko 20 godina, neophodno je da se u program dnevnog boravka uvede radno okupaciona terapija. Nedovoljan broj dnevnih boravaka i činjenica da nisu dovoljno rasprostranjeni širom zemlje u direknoj je relaciji sa finansijskim problemima sa kojima se porodice suočavaju usled nemogućnosti da zbrinu svoju decu tokom radnog vremena. To znači da jedan od roditelja mora da ostane kod kuće da bi drugi mogao da radi. Porodice sa samohranim roditeljima koji nemaju ovu vrstu socijalne usluge često žive na granici siromaštva zbog nemogućnosti da obezbede uslove za zapošljavanje.

Najveći problem osoba sa autizmom nastaje starenjem roditelja ili nestankom biološke porodice

Najveći problem osoba sa autizmom nastaje starenjem roditelja ili nestankom biološke porodice. Tada se javlja potreba za trajnim smeštajem. Poslednjih 10 godina u Srbiji postoji veliki problem nedostatka smeštajnih kapaciteta za ovakav vid usluge socijalne zaštite. Postojanje ustanova trajnog smeštaja je od izuzetnog značaja jer nakon gubitka biološke porodice predstavlja novi dom za osbe sa autizmom, u kome će boraviti do kraja života.

ZDRAVSTVENA ZAŠTITA

Kada je reč o zdravstvenoj zaštiti ona je za decu i odrasle sa autizmom neophodna isto kao i za sve ostale građane, ali je, nažalost, za njih vrlo stresna zbog nepoznatog prostora, medicinskog osoblja i procedura. Zbog nedostakta vremena medicinskog osoblja, ne postoji mogućnost da se radi na senzibilizaciji pacijenata, kako bi se osobe sa autizmom navikle na neophodne medicinske preglede. Još jedna u nizu teškoća predstavlja problem u komunikaciji, jer je najveći procenat osoba sa autizmom neverbalan, i samim tim najčešće nije u mogućnosti da objasni bol koju oseća. Zbog svega navedenog osobe sa autizmom najčešće završavaju kao pacijenti urgentne medicine. Da bi se poboljšao kvalitet medicinskih usluga za osobe sa autizmom neophodna je edukacija medicinskog osoblja.

Rana dijagnostika i tretman, uključivanje u obrazovni proces i zapošljavanje, kao i kvalitetna socijalna zaštita su ključni za osobe iz autističnog spektra

PREPREKE ZA POSAO

Kada bi svi pomenuti sistemi na nivou države zaista funkcionisali, kada bi se osobama sa autizmom zaista pružila mogućnost za kvalitetno obrazovanje, time bi se znatno uvećale šanse za njihivo zapošljavanje. Omogućavanje pristupa tržištu rada, potrebna su prilagođavanja nepristupačnim procedurama, regrutovanja za radna mesta i strukture radnog okruženja koje će omogućiti osobama iz autističnog spektra da se uključe u poslovni svet, a poslodavcima omogućiti da imaju korist od njihovih veština i talenata.Kako bi stvorili pristupačno i inkluzivno društvo za sve, donosioci odluka treba da steknu bolje razumevanje autizma i da rade u smeru uklanjanja postojećih prepreka koje sprečavaju punu inkluziju i učešće osoba iz autističnog spektra u društvu.

Autizam nije retka pojava. Poznato je da, ukoliko se podrazumeva ceo spektar autističnih poremećaja, poremećaj se može dijagnostikovati kod jedan odsto stanovništva. Autizam je četiri puta učestaliji kod dečaka nego kod devojčica i može se desiti svakoj porodici bez obzira na rasnu, nacionalnu i etičku pripadnost, socijalni i ekonomski status. Rana dijagnostika i tretman, uključivanje u obrazovni proces i zapošljavanje, kao i kvalitetna socijalna zaštita su ključni za osobe iz autističnog spektra. Tako im se može pomoći da razviju svoje socijalne veštine, postanu samostalniji i vode ispunjeniji i produktivniji život. Ukoliko nema napred pomenutih preduslova, kao što je slučaj u našem društvu, kvalitet života porodica dece i odraslih sa autizmom drastično opada. Ukoliko sistem zakaže čitava porodica živi veoma teško, oslanja se na sopstvenu snagu, koja odrastanjem deteta i starošću roditelja polako ponestaje.

Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom osnovan je 1977. godine, sa ciljem unapređenja kvaliteta života osoba iz autističnog spektra i njihovih porodica, sa fokusom na očuvanju, zaštiti, unapređenju i promovisanju međunarodno ustanovljenih standarda u oblasti ljudskih prava i građanskih sloboda u Republici Srbiji. Savez je ujedno i krovna organizacija koja okuplja 15 udruženja za pomoć osobama sa autizmom i njihovih porodica iz cele Srbije. Od 2007. godine je punopravni član organizacije Autizam Evropa.

http://autizam.org.rs/

Share